En esta entrada me dirijo a todas las personas que padezcan o tengan un familiar con una de esas enfermedades que se suelen catalogar como "enfermedades raras". En este caso me centro, en concreto, en el Síndrome de X Frágil. Muchos se preguntarán en que consiste esta enfermedad, pues se trata de un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X.
Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual.
Se denomina personas afectadas a las que padecen el síndrome y personas portadoras a las que pueden transmitir este síndrome (aunque no presenten síntomas). En ambos casos pueden ser hombres o mujeres.
El motivo de escribir este artículo no es otro que unos amigos de la infancia, que hoy día son un feliz matrimonio, tienen un hijo afectado por esta enfermedad y tratando de mejorar el modo de vida de su pequeño y a la vez poder ayudar a todas las personas que sufran este trastorno, han creado una asociación, sin ánimo de lucro, para dar a conocer esta enfermedad y intercambiar información entre afectados.
La Asociación está constituida en Melilla y se llama "Asociación Síndrome X Frágil Melilla: Las Mariposas de Sergio". Aunque este constituida en Melilla, ciudad de residencia de esta familia de amigos, esta está abierta para cualquier ciudadano del mundo, ya que el objetivo es intercambiar información entre las familias de los afectados.
La Asociación Síndrome X Frágil en Melilla: Las Mariposa de Sergio, nace el 2 de Julio de 2013, por la necesidad de crear un espacio en Melilla destinado a familias y a afectados por el SXF. Su nombre hace referencia a la Localidad donde se funda ("Melilla") y al primer afectado perteneciente a la misma ("Sergio"), así como al emblema nacional del SXF ("La mariposa").
El principal objetivo dar a conocer el SXF, el estado de las investigaciones, los tratamientos y todo aquello que pueda interesar a familiares, afectados, profesionales y población en general.
Si estás relacionado con la enfermedad, puedes ponerte en contacto con ellos para intercambiar material, experiencias y ayudarnos a que, entre todos, encontremos la orientación correcta y podamos construir un futuro mejor para los afectados.
Aquí os dejo el enlace de la web de la asociación, donde podréis encontrar toda la información necesaria y poneros en contacto con ellos.( La Asociación Síndrome X Frágil en Melilla: Las Mariposa de Sergio).
Jesús M. Moreno
Es lo que hay es un espacio donde quiero plasmar mis inquietudes, la actualidad o cualquier otra cosa que pase por mi cabeza. Un lugar donde espero disfrutéis con la lectura de mis artículos y donde podáis opinar e intercambiar ideas sobre todo lo que nos rodea. Comprobaréis que hablaré mucho sobre deportes, pero no perderé la ocasión de abordar cualquier tema que crea sea de interés. Un afectuoso saludo para todos.
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jueves, 26 de diciembre de 2013
sábado, 21 de diciembre de 2013
Se cumplen 30 años del 12-1 de España a Malta
Imagen de uno de los cuatro goles que hizo Poli Rincón Foto: Vertele.com |
Holanda era la líder del grupo, con dos puntos de ventaja sobre España (entonces las victorias valían dos puntos) y con una diferencia de +16 goles, mientras que España solo tenía +5, con lo que necesitaba vencer por una diferencia de 11 tantos a Malta, que era el colista del grupo por debajo de Islandia e Irlanda.
La misión era imposible y todo hacía indicar que tras el fracaso de la selección en el Mundial 82, disputado en nuestro país, sumaríamos una nueva decepción al no estar en la siguiente cita importante, La Euro 84 de Francia.
Pese a lo complicado de la situación, la Federación Española se empeñó en preparar muy bien el choque, adelantó la jornada de liga, para que de este modo los seleccionados pudieran concentrarse una semana antes del partido, los convocados por Miguel Muñoz fueron: Goikoetxea, Manu Sarabia y Zubizarreta (Athletic Club) Marcos Alonso, Carrasco y Tente Sánchez (Fútbol Club Barcelona) Rafael Gordillo y Poli Rincón (Real Betis) Camacho, Gallego y Santillana (Real Madrid) Paco Buyo(Sevilla FC) Antonio Maceda (Sporting de Gijón) y Güerri, Salva y Juan Señor (Real Zaragoza). El combinado español tuvo que afrontar la baja por lesión de su portero titular, Luis Miguel Arconada y tanto Zubizarreta como Buyo partían sin experiencia internacional, siendo Buyo quien jugó finalmente. A tres días del partido, Gallego se lesionó y fue remplazado en la convocatoria por el barcelonista Víctor Muñoz. El seleccionador declaró: hablar hoy de un 11-0 es pensar en un milagro, aunque nada es imposible". El partido se disputó en el Benito Villamarín, que registró una media entrada (30.000 aficionados) ya que las torrenciales lluvias y lo complicado de la empresa restó afluencia al estadio bético.
España, como no podía ser de otra forma salió volcada al ataque, mientras que los malteses mantenían a sus once jugadores encerrados en su campo, pronto llegaba un penalti a favor de España, pero Juan Señor lo erraba.
No sería hasta pasado el cuarto de hora cuando Santillana de un cabezazo, especialidad de la casa, lograba abrir la lata. Pero ocurrió lo inesperado, la primera vez que Malta pasaba el medio campo (min 24) lograba el empate, un disparo lejano, y sin aparente peligro, de Degiorgio, tocaba en Maceda que desviaba lo suficiente para que Buyo no pudiera evitar el tanto.
Santillama, al descanso, lo calificaba de misión imposible. Foto: Rtve.es |
La roja sacó la furia española en la segunda mitad y salió decidida a realizar la machada,
Poli Rincón hacía el cuarto en el minuto 47, y marcó el quinto tanto en el 57. Miguel Muñoz mandó a todos sus jugadores arriba, a buscar la puerta de Bonello, el guardameta maltés que el día antes de choque afirmaba que "no volvería a mi país si me marcasen 11 goles". En esa vorágine ofensiva, Maceda marcaba en el 62, y un minuto después el central sportinguista, lograba el séptimo tanto, lanzándose en plancha.Sin tiempo para asimilar el gol, Poli Rincón lograba el octavo, toda España ya creía en el milagro. Santillana firmó el 9-1 en el minuto 76, y Rincón logró el décimo gol con un remate de cabeza dos minutos después. En el minuto 80 Manu Sarabia logró el undécimo tanto, a partir de ahí se paró el tiempo, solo quedaba un gol pero parecía que no llegaba. Los malteses continuaron perdiendo tiempo. Sin embargo, en el minuto 85 de partido Juan Señor recogía un rechace desde fuera del área y consiguió el 12-1 definitivo, con una explosión de alegría y júbilo entre el público y en todo el país, llegaba el famoso gallo de José Ángel de la Casa al cantar el gol, los gritos en todas las casas, bocinas, petardos, una auténtica locura. A pesar de que ese resultado les bastaba, España continuó atacando y Gordillo llegó a anotar un decimotercer gol que fue anulado, porque el colegiado consideró que estaba en fuera de juego. Con el pitido final hubo invasión de campo, y miles de aficionados se volcaron en los aledaños del estadio. España lo había logrado, estaba en la Eurocopa de Francia, en la cual fue finalista perdiendo en la gran final ante la anfitriona (2-0) en el Parque de los Príncipes.
Vídeo: betaval77
Mis recuerdos del partido son increíbles, yo tenía 8 años y todos subimos a casa de mis abuelos a ver el encuentro, ninguno de nosotros creía que lográramos vencer por 11 goles de diferencia, pero según iban llegando los tantos, la emoción nos invadía, gritábamos, saltábamos, maldecíamos y al final lagrimas de alegría. En esa época la selección no nos tenía tan mal acostumbrados como ahora y sin duda ese 12-1 era mi mejor recuerdo futbolístico, hasta el gol de Iniesta en Sudáfrica que nos dio nuestro primer mundial.
Jesús M .Moreno
lunes, 2 de diciembre de 2013
Un club de fútbol belga ficha a un niño de 20 meses de edad
Bryce Brites la nueva figura del club. Foto:@news |
Este modesto club afincado en la localidad de Genk (al norte del país) saltó, hace unos días, a la fama por su flamante fichaje, el jovencísimo Bryce Brites, un chaval con algo más de año y medio de edad.
Los técnicos de este club de la localidad, decidieron admitir al niño en su equipo pre-benjamín (menores de 6 años) después de observar su prometedor dominio de la pelota.
Dany Vodnik,, uno de los responsables del club comentó para el portal Belga 'HLN.be' que :"La forma en que golpea el balón ni siquiera se ve en niños de 4 o 5 años. Su control de la pelota también es increíble para su edad"
Vodnik, añadió que: "el club será cauto con su nueva incorporación, y señaló que debido a su temprana edad quizás no juegue todavía en el filial de menores de 6 años".
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